Heel GEWOON 

Met de toets CTRL en het + teken kunt u de pagina eenvoudig vergroten.

Vanaf hier geef ik u een wekelijkse update over zaken m.b.t. mijn drempeltjes in het bestaan.     

Heeft u vragen of opmerkingen kijk dan eerst eens op de inleiding of stuur me dan een e-mail  

Ik zal als de ettiquette het toelaat plaatsen.                                                                                                                                                                    

30 december 2011 dit wordt het laatste blog 'Heel Gewoon' ,  nee ik stop niet met bloggen, maar ga de blogs samenvoegen en nog maar een paar maal in de week aan het schrijven.  Het vergt een beetje veel van me en tijd tikt.  Alles wat ik onderneem kost gewoon op zijn minst een derde meer aan tijd. En dan is het een kwestie van keuzes maken. De titel ervan kan ik al 'verklappen' dat wordt een opmerking van mijn Lief:  'Ik hou rekening met je' Het zal gaan over alles wat er op mijn weg komt en de moeite waard is om te schrijven. De soap VHLE....jaja zij gaan het regelen. eerlijk gezegd hoop ik dat ze net zo vastlopen als ik het deed en ook te maken krijgen met incompente figuren. En dan met name binnen de eigen organisatie. Als het zover is sta ik op de 'geplande' dag klaar, maar of ik er kom is een tweede. Afgelopen week iets meer zelfs heeft nogal wat gebracht, Een 'stokarm' met een aanhoudende blesurte die ook zonder stok af en toe me op de tanden doet bijten. Een nu wel heel frustrerende constatering dat ik heel erg veel minder ben gaan zien, gekoppeld aan een telkens terugkerende hoofdpijn, althans zeurderig en dan met name mijn rechter (goede/slechte) oog. En het feit dat de eerder genoemde soap nog even doorgaat gelet op de e-mail die ik van FBTO ontving. Kortom, het log houdt op, maar de drempeltjes blijven.  Vanaf vandaag komt alles weer terug in het 'actuele blog. Aangevuld met de blacklist en als het kan 'nieuws, wetenswaardigheden of iets opmerkelijks. Maar altijd van mij en mijn onhebbelijkheidjes. Ik wil u bedanken voor het bezoek aan deze pagina en hoop u terug te vinden op de andere  BEDANKT   

20 december, Ik waarschuw vooraf; MIJN taalgebruik in dit stukje blog is niet mijn gebruikelijke nettiquette!!!!!!!!

Hoewel ik telefonisch op de hoogte ben gesteld door Ria K. medewerker Visio Goes van het feit dat taxivervoer aangevraags wordt door HLE verdomd dezelfde HLE het vooralsnog daarvan een bevestiging te sturen. Ik krijg af en toe het idee dat blinden en slechtzienden, juist door gespecialiseerde organisaties als een soort tweederangsburger wordt beschouwd.'Zoiets van 'Wat wil u nou? Wij weten wat goed voor u is' Wel dan hebben ze aan mij een verkeerde want ik pik het van niemand dat het over mij maar niet met mij gebeurt. En dat zouden meer mensen moeten doen, gewoon een keer NEE zeggen als dit gebeurd.Wonen in de gemeente Goes betekend dat je moet accepteren dat 'burgertje pesten' de normaalste zaak is .  Maar het College en de betreffende ambtenaar, meneer Kapoen 0653298141 hier nog niet klaar mee zijn. Maar goed het neemt niet weg dat ik een gevoel hebt dat slechtziend/blind niet echt door de samenleving serieus genomen wordt. En teleurstellender is dat belanghenorganisaties geen oog hebben voor alternatieve oplossingen. Het lijkt erop dat regeltjes nou eenmaal zo zijn en dat ook zo blijft. Inventivioteit is niet gewenst.Schreef ik onlangs nog dat mijn relatie onder druk komt te staan, Ik ga dat meer en meer ervaren. Maar waar ik me echt over verbaas dat er verschillende belangen organisaties zijn voor blinden en slechtzienden, O.a. Viziris, NBBS, Oogfonds en ik vraag me nu af wie welk belang behartigd?  Gaat het om de geldpot van subsidies of gaat het om het feit dat er nog steeds georganiseerde taxi's zijn die een blinde met geleidehond laten staan? Er aanvraagformulieren ontoegankelijk zijn, werkpleinen (gemeente/UWV) een blinde of slechtziende nauwelijks begrijpen. En uit welk oogpunt. Ik kreeg van De belangenorganisatie Viziris een reactie op iets dat ik signaleerde bij een ns aanvraag formulier.  Lees vooral de laatste alinea! 

Bedankt voor uw bericht.

Viziris is ook zeker niet blij met een papieren versie van het inschrijfformjulier, maar helaas komen wij ook bij NS niet verder.De enige oplossing is dus ondersteuning via een familielid, vriend of buren Momenteel is het ministerie bezig om de begeleiderskaart opnieuw te beleggen. Er is een heel traject bezig omdat de kaart ook een chip moet krijgen voor het in- en uitchecken Het is een taak van het ministerie om dat op een toegankelijke manier te doen. Zelfds een verplichting. Wij zullen er ook zeker op toezien dat dit gaat gebeuren. Helaas heeft u daar op dit moment niets aan, maar er is licht in de tunnel.

Als u een begeleiderkaart heeft aangevraagd en ontvangen, kunt u ook nog het zgn viziris product op uw kaart laten zetten. Met dit product op de kaart kunt u maandelijks voor 10 euro ongehinderd met de bus, tram en metro reizen. Met of zonder begeleider. Voor de trein is er momenteel nog geen regeling maar die gaat er nog komen.

Helaas is het aanvraagformulier voor het viziris abonnemnt ook via een papieren formulier. Het kan ook aan het loket van de vervoerder, daar zullen ze u helpen invullen.  

Het lijkt erop dat ook deze belangenorganisatie zich heeft neergelegd bij het feit dat beperkten hun zelfstandigheid maar moet opgeven voor het gemak van anderen. Dan begrijpt u ook mijn 'stekels' als het mezelf aangaat. Ik ben beperkt maar niet Gek, dom of seniel. Als ik niet meer zelfstandig kan pissen dan mogen ze de stekker eruit trekken. Maar totdat moment leef en beleef ik het leven zelfstandig, weliswaar met m'n  beperkingen maar met mijn eigen wil en niet die van wie ook!Dat ik me zoals vandaag futloos voel  is balen, maar ik weet waarvan en dat maakt het acceptabel. Maar bovenal 'Het visio gebeuren' brengt me tot biojna razernij, en dat terwijk ik al jaren probeer te vergeten dat ze ooit in mijn geval geblunderd hebben. En niets kwaads over Nina, Joan, Gijs, Ineke en Linda en Ria,Babet die hebben me stuk voor stuk zo goed mogelijk op weg geholpen.Maar wat Visio Het Loo Erf (planning) me flikt gaat over alle fatsoennormen heen. Het is dat ik me bewust ben van de noodzaak om te revalideren, maar eerlijk gezegd gaat het me op deze maniert flink tegen staan. Ik weet wat de consequentie is als ik het opgeef, maar als dit nog lang doorgaat is het alleen verder gaan in het leven. Ik wil en kan niet met mijn beperkingen verlangen van mijn partner dat zij haar leven overhoop moet halen. Dan ben je je in de veronderstelling dat de VHLE-soap geregeld is op een formaliteit na, blijkt er dus geen fuck uitgevoerd te zijn dat naar een oplossing zou leiden.  Mijnerzijds is gedaan wat gedaan kon worden dus is get nog drie dagen wachten en anders is het Visio over en uit. Het zijn al met al roerige weken geweest. Op éen of andere manier zijn maatschappij/samenleving en belemmering onverenigbaar. Maar ja ik hoop dat ik binnenkort de geleidehond krijg, alleen dat is al een verademing voor mijn gevoel van vrijheid,veiligheid is terug in het verleden.... Verdediging bij calamiteiten van agressieve aard met straattechnieik beantwoorden. Niet dat het dagelijks voorkomt, maar af en toe zijn er verkeersgebruikers.... Want ook dat is veiligheid. Maar goed hier loopt nu ongeveer alles uit de rails, dus ik  zal maar eens putten  uit  mijn creatieve inventiviteit die heel veel mensen onder het mom van 'expertise' onderweg verloren zijn. Op naar een nieuwe week........  

14 december, Slechtzien betekend o.a. dat het instellen van bijvoorbeeld de digitale thermostaat er niet bij isd en dan is 15 graden in huis  bij deze weertsomstandigheden niet echt aangenaam. Deze keer VERVOER dat ik onder de loep neem:  Jaja, na twee weken het aanvraagformulier OV-begeleiderspas, alleen helaas niet in te vullen. En dat terwijl ik in mijn brief hebt aan gegeven dat ik practisch blind ben en dan krijg je een oranje/geel formulier dat dus in wat voor modus ik zoomtekst instel onlees baar blijft. Handig als je dat ingevuld moet krijgen en je partner liever gamed dan zoiets  te doen. Dus maar eens een belletje (32 minuten á 0,10 ct p/m.) en niets wijzergeworden: Toch vreemd dat een bedrijf als de NS die toch behoorlijk tegemoet komt aan toegankelijkheid en geleide voorzieningen geen 'leesbare' aanvraagformulieren heeft. Maar er is meer, Taxivervoer. Twee aanbieders twee regelingen. Regiotaxi uitgevoerd door de gemeentes en Valys landelijke uitvoering, consument kosten gelijkwaardig zei het dat de beperking of het onderscheid zit in het aantal strippen dat overschreden moet worden voordat Valys gebruikt kan worden. En hoe gek het moge klinken Valys maakt gebruik van regionale vervoerders.  Maar wel twee kostenverslindende organisaties.  En dan moet er bezuinigd worden op vervoerskosten?  Ja maar op de verkeerde manier omdat de kostenverslinde3nde structuur gehandhaaft blijft. De bezuinigingen leiden er alleen toe dat de gehandicapte weer beperkt wordt in zijn of haar vrijheid van maatschappelijke participatie. Overkoepelende organisaties kiezen voor de slapste compromissen en de consument betaald de rekening. Viziris, NVBS en Ooglijn zijn dus feitelijk organisaties die kiezen voor 'zelfbehoud'en niet voor de doelgroep. Overbodig, nutteloos en kostbaar. Weer een hard bewijs dat zorgkosten en AWBZ onnodig op kosten worden gejaagd. Alleen de rekening ervan is voor de consument. Nja dit blog zal het 'zorgdenkpatroon' niet veranderen. Dat is een verantwoordelijkheid die we allemaal hebben als we het rode potlood vasthouden in het stemhokje. Rest mij overigens wel evven de Gemeente te informeren over een dorpsprobleempje. Door dat probleempje lag ik dus vanavond weer voor de tigste keer op m'n  snufferd. Ditmaal minder pijnlijk maar des te beschamender. Iets waar ik nu al voor bevreest ben is een dik pak sneeuw, want dan is het daar dus echt de weg zoeken.  Bijkomend voordeel is dan wel dat de bodem hard vbevroren is dus sta ik niet gelijk in de modder van de 'Dee' (voor degene die het niet weten; een oude waterloop van de Schenge, hier op het dorp). Het zijn vaak alledaagse dingen die niet goed gaan, een schroefje vastdraaien, kaars aansteken of zoeken waar nou steeds dat water vandaan komt, dat in de bijkeukenkast ligt. Het is minimaal maar het ligt er wel. Dat ik bekenden  nauwelijks hoor of zie is zo en heeft als consequentie dat ik nauwelijks meer buiten kom dan de rondjes met mijn tweetal. Een permanent gevoel van wantrouwen, gebrek aan veiligheis en helemaal aan vrijheid. Alleen maar lezen of wat internetten, BackGammon spel;en of slapen  wordt beangstigend saai. Gelukkig loop ik tegen zaken aan die meer dan normale aandacht van me verger en dan ben ik redelijk in mijn element. Een goed merkbare belemmering is wel een enkele pinbetaalautomaat.  Eerst maar eens vragen wat voor pinautomaat ze hebben voordat je voor de katzeviool met een kar boodschappen staat. In elk geval ff chinees halen in Heinkenszand is er zonder contant geld in de knip niet meer bij. Zelfstandigheid verdwijnt, wantrouwen stijgt en zo schrijdt het voort. Wat rest is persoonlijkheid, maar die flink 'blikschade' gaat oplopen.De andere kant van het verhaal is ook dat ik vrijwel geen donder meer uitvoer en er conditioneel niet veel meer over is. Maar met twee pijlen op mijn boog blijf ik hoop houden, t.w. binnen naar ik hoop afzienbare termijn de geleidehond en een intensieve revalidatie, die laatste zal misschien voor een conflict met m'n  maatje Crohn zorgen maar ja dan zien we wel verder.  Zaterdagavond laat, nee zondagnacht had ik een onprettige kennismaking met een ligusterhaag, beetje chenat en pijnlijk maar lastiger omdat ik in het aarde donker moest zoeken naar een gehoorapparaat dat ik dus in die struikelpartij kwijt was geraakt. Niet geweldig zoiets om even voor twee in de nacht. Als er iets is waar ik geen moeite mee hebt is het wel de rood/witte stok, nou geen moeite is teveel, je hebt maar één hand vrij en probeer dat maar eens als je struikelt of iets groots moet oppakken. Maar zoals ik laatst hoorde jezelf ervoor schamen, nee dat ding maakt ook veel mogelijk. Hoewel er ook regelmatig door de afstand van 'de tik' weleens wat overgeslagen wordt dat soms hinderlijke gevolgen heeft. Wezenlijk voordeel is wel dat mijn bewegingswereld behoorlijk klein is gewordem, simpel; risico's minimaliseren of 'vermijdgedrag', in elk geval heb ik dus geen géne voor dat ding. Oeps een veel voorkomend 'digitaal ongelukje' is dat ik in de haast neergeschreven informatie weleens vergeet op te slaan en dan gaat het mis al ik weer eens het spoor bijstyer ben in een afsluitprocedure waarbij zoomtekst als eerste afsluit.Op een dag vandaag misd ik het om flinke wandeling te maken, nee ik bedoel dus alleen. Dat was een tweeenhalf jaar geleden een paar keer per week en altijd een mooie rustige gelegenheid om alle zaken die speelde te overdenken, met als resultaat altijd een oplossing en een opsteker voor mijn conditeie en die van het drietal, nu overigens tweetal, Willem is er niet meer. En gek genoeg blijf ik hem missen. Hij was m'n ogen en oren op vier poten, die hond voelde mij zo feilloos aan dat had en heb ik nog nooit meegemaakt bij mens of dier. Communiceren met lichaamstaal of gelaatsuitdrukking, fantastisch. Als die hond anders getraind was geweest.......Papieren, formulieren/aanvragen etc.  Dat is lastig, als daar vroeger iets mee was kon ik dat alleen mezelf verwijten, nu moet ik op voorhand altijd 'het voordeel van de twijfel' geven. En dat bots met m'n gevoel van zekerheid en eigenwaarde. Maar ja, dat zijn de dingen die ik aan een ander moet overlaten en dat zit me niet lekker. Op geitewollen sokken op een gladde vloer, kun je er donder op zeggen dat het uitglijden is. En jawel vanochtend was het een pijnlijk raak. Ditmaal een behoorlijke deuk in mijn ego. Deze tijd van het jaar viert wind en storm feest, maar voor mijn versterkertjes is het een ramp.  Mijn toch al gebrekkige oriëntatie is dan volledig verstoord. Wat een beetje gergdheid a+ niet in werking zet, HLE isx er nu van doordrongen dat ze dienstverlening moeten aanscherpen. Mijn taxivervoer  is dus nu in handen van HLE. Binnenkort een briefje naar de NS over een manco in de dienstverlening. En zo sluit ik weer een weekje af.    .     

7 december er zijn momenten dat het huilen me nader staat dan het lachen, Als ik dit schrijf ervaar ik weer eens de onmogelijkheden van mijn beperkingen. Slechtzien is meer dan 'groen gras en madeliefjes' niet zien dat is 24/24 geconfronteerd worden met de obstakels letterlijk en figuurlijk. Keuzes maken is één, maar dan het vervolg traject.  Zaken zijn soms zo gecompliceerd dat ik er geen vat op kan krijgen en dat is waar ik dus enorm van baal. Een bezoek aan de regionale vestiging van VISIO zet heel misschien FBTO aan het denken, of bezorgt een medewerker een paar bedenkelijke feestdagen, de mijne zijn in elk geval door dit geklooihannes naar de kloten, maar nog Visio of FBTO zullen hier wakker van liggen, dat laten ze aan mij.Ik twijfel nu sterk of ik überhaupt nog aan die revalidatie moet gaan beginnen als het nu al alleen voor het vervoer aan het stuklopen is omdat regels nu eenmaal regels zijn. De voorgaande soap zal nog wel even een vervolg kennen.  Maar ik wil het eens over mijn 'mobiliteit en acceptatie hebben; Voorop gesteld dat het mijn ervaring is. 'Mobiliteit' Iedereen denkt dan aan verplaatsen van A naar B. dat klopt voor een deel, als je goed ziet en hoortdan is het niet zo'n  punt om te komen waar je wil. Anders wordt het als je slechtziend, doof bent. Ik maak gebruik van de herkennisstok met statische punt, door het tikken voel ik obstakels of oppervlakten voel. horen en zien, voelen bepaaltsamen je orientatie, al met al moet ik het dus doen met van alles een pietepueterig beetje. In de loop der tijd draait mijn mbiliteit om cijfertjes..... van al mijn routes heb ik de tikken of stappen paraat. zo is mijn hondenloopje 56-68-43-stukje kaarsrecht, hoekje om en dan weer 6-9-16-50 oversteken 48,links 14 en oversteken en thuis. Maar ik kan u zeggen dat wandelen een andere dimensie heeft gekregen. Uit het voorgaande begrijpt u dat deze manier van orienteren vermoeiend is.  Onlangs schreef ik nog het gaat om het mens zijn en bij mij hoort daar een stok bij.MD, of macula degeneratie.  Dat ik hiermee behept ben heb ik te danken aan mijn maatje Crohn, indirect dan.Want van genetische  aanleg is geen sprake. Voeding goede vartiabele voeding en een breed scala aan voedingsstoffen. En dat is wat mijn lijf niet meer opneemt, door de darmrececties is dat niet meer of onvoldoende mogelijk, sinds een paar jaar wordt dat ondervangen door drinkvoeding, maar meer dan twintig jaar aanhoudende voedingstoffen tekort heeft dus geleid tot deze MD. En dus alle kleine en grote ongelukjes die erbij horen, zoals vanmiddag mijn knie tegen een kastgreep en net op een verkeerde plek.  Dan de ontwrichtte rechterschouder van een maand geleden;  ondanks de fysio blijft die bovenarmspier bij bepaalde beweging flink zeer doen. Knijpveer en gewicht training ten spijt. Nja vandaag weer een stukje verder in de viciueze cirkel, alleen wel de brief geschreven waarin ik overweeg de geplande revalidatie op te geven. Simpel omdat ik dit geharrewar over halstarrige regeltjes en organisaties niet zie alseen prettig verlopende situatie. Want door dit hele gedoe loopt hier nu alles in het honderd. Ik weet niet hoeveel geregeld, afgezegd of achterwege gelaten voor Jan met de korte achternaam. Dat ik dus nu met een klote gevoel rondloop  is van weinig belang meer. Vandaag een triple bons, ik heb nu aan drie kant op m'n kop een buil één ligt er zelfs open. Ik vraag me wel eens af of belemmerd zijn in visus en gehoor  niet gelijk gesteld wordt met zwak begaafdheid of zo, mijn lief denk van wel lijkt het. Ik godv.... niet eens m'n  eigen zaken regelen.Onlangs in een verslag stond; 'er lijkt sprake van een gevoel van minderwaardigheid' nou het is niet meer lijken op ik begin het meer en meer te ervaren. En dat is knap frustrerend voor iemand met een karakter als dat van mij.Maar goed een heel gewone week zit er weer op.  .

1 december.  Kortzichtigheid van zorgverzekeringen, daar kunnen waarschijnlijk boeken over geschreven worden.  Hier in elk geval de kortzichtigheid van FBTO, FBTO-Achmea heeft mijn aanvraag voor een beeldscherm camera usb afgewezen, als reden dat er een goedkoper alternatief is. Wel ik kan u verzekeren dat dit 'alternatief'een keer of drie en wellicht meer kost dan de botte argumentatie van FBTO. Ik ben daarvoor weken opzoek geweest en dan denk een verzekering beter te weten?  Hoe wordt zorg onbetaalbaar. Ik begrijp eenvoudig niet dat zorgverzekeringen niet bewust aansturen op meer directe betrokkenheid en verantwoordelijkheid van de verzekeringnemer.  Ik mag voor 0,25 cent prijsverschil voor een tandartsconsult verhuizen uit het oogpunt van vrije marktwerking, maar als ik opzoek ga naar een goedkoop, functioneel en practisch inzetbaar door de hulp applicaties die ik al hebt moet ik me houden aan de 'regeltjes' en een kostbaar traject in. Echt te gek voor woorden. Maar goed  Ze kunnen het krijgen zoals ze het willen Alleen ga ik me daarvoor niet langer blauw betalen aan aanvullende voorzieningen in mooie verzekerings modules. Vreemd maar wel realiteit, energie en verbruik of dosering. Dat is wat er bij mij nog weleens aan schort, deels gerelateerd aan de activiteit van M.Crohn maar niet minder aan het doorlopend zoeken naar en bedenken waar, zodra ik me beweeg.  En dat vreet. Ik weet nu zeker dat daar winst is te halen. Ik heb inmiddels al zoveel gehoord en gelezen dat de geleidehond mag komen, liever vandaag dan morgen. Even naar Goes kost me teveel, hondert meter Westwal is gelijk aan vier kilometer Poelbos. Om een indicatie te geven. Wat voor iemand die goed ziet vanzelfsprekend is kost mij behoorlijk wat moeite en dus energie.  Nog nooit is m´n bioklokje zo nauwkeurig als nu, zeker als het gaat om de drinkvoeding, want zonder is mijn concentratie ver te zoeken. En dat heeft soms pijnlijke consequenties als ik weer eens een niet zachtaardige kennismaking hebt met een boom, fietser of paaltje of iets dergelijks. Ik zit aan iets te denken wat in zou slaan als een bom. Maar ook stigmatiserend, overigens net als zoals Roos, een blog´ omschrijft met een knipoog ´de charmante stok in de kleuren rood en wit. ´Het doekje voor het bloeden´ De compensatie eigen risico voor chronisch zieken en gehandicapten.  Jawel het CAK heeft 56 eurootjes betaald, alleen het eigen risico is € 170,- en dan nog even los van het fiscale dat flink gestript is. De zorgkosten hebben me dit jaar al een vakantie gekost en zo het er naar uitgaat zijn volgend jaar twee, dus geen vakantie. 'Bruintje, kan de kar bijna niet meer trekken.'  En jawel probeer maar eens zittend vervoer te regelen, dus niet. Hetgeen ertoe leidt dat ik de revalidatie op het Loo Erf op m'n buik kan schrijven, door de stomme regeltjes. Het lijkt wel of er niets meer heel gewoon afgehandeld kan worden. En ik ben nu zover dat alles en iedereen  'de klere' kan krijgen. Leven moet leuk blijven.  

26 november. Niewe week nieuwe 'dingen' Ik wou schrijven ongelukjes. Maar niet alles is 'zweart zien' Al realiseer ik me nu  waar ik al een paar last van had, de zeurderige hoofdpijn, weg is. Daar was de oorzaak een veel te hoge oogdruk, de diagnose 'Glaucoom' is nog niet bevestigd, dat hoor ik van de week hoop ik Nou ja liever niet, maar weten waar ik aan toe ben stel ik wel op prijs. Deze tijd van het jaar is voor mij niet de beste, in meerdere opzichten.  Maar het ergste vindt ik dat Willem er niet meer is, die gaf me toch dat stukje veilig en zeker gevoel. Ik mis hem.'Stoklopen' Is een kwestie van herinneren, maar kost behalve meer tijd ook een compleet ander 'spiergebruik' En er alert op zijn om niet naar beneden te kijken waar je je voeten zet. Want dat is vroeg of laat spierpijn op een nare plek n.l. nek en schouders.Ik heb mijn loepbril vandaag gekregen, maar ik geloof niet dat ik er heel veel aan zal hebben. Heet beeld is nogal vaagjes en vermoeiend. Nja vandaag naar Dr. Strous geweest en ik mag tevreden zijn met de oogdruk, die is nu rechts 15 en links 16 in plaats van drie weken geleden 35 op/in beide ogen. Mijn bril is meer decoratief dan funtioneel. Lezen en schrijven kost me veel en echt teveel moeite.  Het wordt tijd dat er een digitaal hulpmiddel komt Want mijn aanvraag bij FBTO lijkt onderop de stapel te zijn gelegd. Overuigens die telefoon voor slechtzienden en blinden is teruggestuurd WWV is zo verstandig om maar niet te reageren. Met dank aan mijn buurman begin ik af te raken van de pijnlijke stokarm. Een behoorlijk pijnlijke ervaring in meerdere opzichten. Een openstaande kastdeur en die hangt er inmiddels al een poosje. Precies op het puntje van mijn neus, dus een behoorlijke bloedneus. En gek, maar ik voel me in het donker meer ontspannen dan in het licht. Iets psychologisch en te lastig om uit te leggen Wat ik wel kan zeggen is dat ik de vanzelfsprekende zekerheden in mijn leven langzaam begin 'kwijt  te raken' Intuïtie heeft een andere definitie gekregen voor mij, lichaamstaal, gelaatsuitdrukkingen ontgaan me. *(nherent daaraan wordt afzondering omdat ik voor mijn gevoel niets of niemand in 'de weg' wil zitten. Vanmiddag verwoedde pogingen gedaan om mijn stok recht te krijgen omdat een fietser de verkeersregels niet kende. Ik zat dus met mijn stok in een draaiend voorwiel.  Het gaat echt tijd worden voor de geleidehond, de ellende is dat ik ook steeds minder ga horen, vooral als er wat wind staat, Afgezien van het feit dat de stok flink moeite heeft met herfstblad dat soms in een dikke laag ligt, dan is lopen in het donker zowat  'russische lotto'. Een van de dingen die me ontgaan is het feit dat Sjors een voorliefde heeft  voor rottende kadavers, niet dat mijn neus het niet opmerkt, maar dan heeft hij er al lekker in liggen rollen.  En gfeloof me zoiets vlak voor je ontbijt is weinig appetijtelijk.          

19 november. Vandaag is het De dag van de Mantelzorger. Ik wip (surf) regelmatig op de website van  www.vebes.be , de Vlaamse vereniging Blinden en Slechtzienden. Geen website die lastig is voor slechtzienden, en heel veel nuttige informatie voor zienden die omgaan met mensen die visuele belemmering hebben. Sjors krijgt door dat het baasje slechthorend en slechtziend is; ik sta hem  te roepen en hij staat twintig centimeter voor mijn neus.  Sjors denkt ik geef hem maar een duwtje, dan weet die dat ik er ben.  Geweldig die hond.Nee hij is geen Willem, beetje te onvoorspelbaar. Zijn neus is z'n  leidraad en dat kun je simpelweg geen begeleiding noemen als je het risico loopt in een berm of sloot te belanden. Willem was van dag één, als zes weeks pupje tot op de dag dat hij zich van mij scheidde als het ware éen met mij en mijn beperkingen. Hij was mijn oren en mijn ogen, mijn tempo als Crohn me in de weg zat.  Mijn veiligheid, m'n  vrijheid.  Zonder Willem had ik al veel eerder aan de stok geweest.  En waar ik voor mezelf van baal is dat ik elke hond vergelijk met hem, onverklaarbaar mnaar waar. Het is leuk om in een huis met enig karakter te wonen, minder leuk is dat mijn gezichtsveld wat beperkt is en ik dus regelmatig boven tegen een spant op loop dat een flinke dreun geeft door de constructie van het huis en bovendien afhankelijk van de klap ook behoorlijk pijnlijk is.  En ja superstom ik woon hier toch alweer bijna zeventien jaar.  En die spant is op een likje verf na nooit  veranderd. Steeds vaker krijg ik te maken met kleine ongelukjes. brekend glaswerk, kliederen of een hoop gemartel om toch dat te doen wat ik wil doen, soms tegen beter weten in. Iets wat me de laatste tijd opvalt is dat de bovenkant van mijn beeldscherm zwarte achtergrond, witte tekst is en de onderkant Zwart en grijs/rood is en groter wordt. Iets waar ik me bij mijn visuele beperking vreselijk aan erger is dat ik geen gezichtsexpressie meer waarneem. Indirecte consequentie is dat ik af moet gaan op mijn intuïtie en helaas is die van mij niet zo betrouwbaar vanwege een wat belabberd gehoor en andere zintuigen. Hetgeen betekend dat ik nog weinig sociaal contact hebt en al helemaal het niet meer opzoek. Kortom ik herken wel wat uit het SCP standpunt, alleen mijn situatie is ietje anders en de impact dus ook. Sociaasl-Maatschappelijke participatie is, zeker met de recente maatregelen van de Gemeente Goes, tot een absoluut minimum gedaald.  De servies inventarisatie en de schade die er aan toegebracht is komtdeze week voor rekening van Sjors, die heeft twee glazen gebroken en ik maar één. Dus best een meevaller al is de week nog niet ten einde.  Wel ging ik vanmiddag op mijn snufferd en wel over mijn eigen herkennisstok, dat charmante wit-rode geval waar ik altijd mee op stap ben,   jammer genoeg verstrekt de zorgverzekering geen 'langbenige blondine' om me te begeleiden. Zou wellicht wart kostbaar zijn en begeleiden krijgt dan een heel andere definitie/dimensie. Dan heb ik er echt geen probleem mee dat ik de deur bijna niet meer uitkom. Één van die onaangename gebeurtenissen overkwam me vanochtend; 'daar is de buurman' riep mijn lief gekluisterd aan haar computer, nja waar?  Want zonder bel en slechtziend of beter zo goed als 'blind' moet ik maar ruiken of zo waar iemand of iets is. Mijn zorgverzekering heeft geen haast. Communicatie is niet hun sterkste punt. Maar als je wacht als slechtziende op antwoord, actie of toekenning is dat knap ergerlijk. Twee tot zes weken is niet meer van deze tijd. Ik zxou nu een enorme GVD kunnen geven omdat ik in het 'hondenloopje' tot vier keer toe 'stok' problemen had; t.w. het begon in een wiel van een fiets die wat belabberd geplaatst was, een scooter die vond dat hij niet hoefde te stoppen maar die dus wel bijna op z'n kanis lag omdat ik doorliep,  Een lage boomtak en zoveel herfstblad op hert pad dat de stok geen uitkomst meer bood. Deze tijd van het jaar geeft me een hoop ongemak en het ergste moet nog komen: sneeuw, mooi maar voor mij een ramp om me vrijelijk te bewegen. Overigens best jammer dat er dit jaar geen wintersportvakantietje inzit en door die revalidatie kan de zomervakantie erbij inschieten, wel een mooie gelegenheid in tijd en geld om wat klussen te doen die op het veel te lange lijstje staan.  Binnen en buiten. Voor deze week zit het blog erop.BTW heel misschien ga ik Heel Gewoon verhuizen, hier zult u weinig van merken of dat ik wat ga uitbreiden in de mogelijkheden.    

12 november Beginnen met een vloek is niet netjes, maar de valpartij van anderhalve week geleden, een dag  voor m'n vertrek naar Apeldoorn, geeft er wel aanleiding toe. Ik heb inmiddels wel een hoog gehalte van stoot-bots en valbestendigheid Maar die valpartij heeft tot meer geleid dan een ontwrichte rechterschouder, die bovenarmspier heeft me nu al meer dan eens 'in de steek gelaten' op een pijnlijke en beschamende manier. Overigens heeft de observatie een leuk neveneffect;  ik voel me energieker, zekerder, misschien zelfs wel onbevangener. Als ik terugdenk aan wat ik ervaren hebt kan dat haasdt niet anders. Maar op één punt blijf ik moeite houden met de communicatie met het KNGF, daarbij is de vraag gerezen of dat ook een goede keus is geweest om met die organisatie in zee te gaan.Maar goed dat is achteraf en om volledig opnieuw te beginnen is net iets teveel, daar heb ik de tijd niet meer voor. Uitgaande van de e-mail die ik 09-11 ontving ben ik hoopvol gestemd. Soms is tussen de regels doorlezen een goeie eigenschap. Onlamgs werd mij nog gevraagd hoe je een persoon herkend, dat was lastig uitleggen, deels omdat ik veel mensen ken uit de tijd dat het zicht nog goed was en deels is dat een combinatie van stem, vibratie en voorstelling, tuurlijk kun je het behoorlijk mis hebben, er is natuurlijk een andere manier, maar die wordt niet altijd op prijs gesteld. Ik weet een aantal dames die ik op de laatste manier best wel weer opnieuw zou willen kennen. Nee gekheid, dat is herkenning voor intimi. Vandaag overkwam me een dubbel en pijnlijk ongelukje; ik breek een glas en snijdt me vervolgens aan een scherf. Over herkenning gesproken als u als NIET slechtziende eens wil weten wat raadzaam is bij omgang van een slechtziende, kijk dan eens op de website van een Zuiderbuur:  http://www.vebes.be Echt de moeite waard. Ik schrijf dit omdat me onlangs door een 'langbenige en harige blondine 'Dag Rijk' werd gezegd en ik die dame graag had herkend. (en gekend) Maar terug kijkend op de eerste week na mijn bezoek aan hetLoo Erf kan ik zeggen met een zekere mate van optimisme dat die redelijk voorspoedig is verlopen. In elk geval met een goed gevoel. Ik hoop dan ook eerlijk gezegd dat ik snel kan revalideren. Vanmiddag had ik gewild dat ik een 'reserve' lijf zou hebben, fit, gezond en compleet werkend. De droom van iedereen die zich een beetje belabberd voelt en alles duidt op een sluimerend virusje door de jaarlijkse griepprik.  

aterdag 5 november  "t Loo erf blog 31 oktober-03 november 2011.

Iets meer dan een week geleden zat ik nog in 't Loo Erf.  Waar alles, maar dan ook alles over me heen tuimelde, en dan bedoel ik ervasringen, indrukken en heel veel mensen. Drie zaken die ik even wat heb moeten laten bezinken. Een paar concvlusies kan ik u wel alvast geven,bijvoorbeeld dat met een berekening van lengte, leeftijd en gewicht mijn BM (boedyMass) is vastgesteld op 25,2 en dat mijn conditie level zit op driekwart van een gematigde amateur sporter 1.77. Kortom net, maar dan ook net aan en over het randje van het toelaatbare, voor genoeg reden om er wat aandacht aan te gaan besteden bijvoorbeeld iets van fitnes en misschien eens een beetje gezonder gezond gaan eten. Want met mijn leeftijd  is de drang van slank en sportief wel verdwenen. Verder bij een oogonderzoek is gebleken dat mijn oogdruk zeer zorgerlijk hoog was, diagnose Glaucoom aan beide ogen. Accuut druppelen en verdere controle noodzakelijk binnen drie weken. Maar ook dat mijn linkeroog een visus heeft van 0,015% en rechts nog krap 0,20% heeft. Dat ik een goede aanleg voor braille hebt, het non-visueel werken (voor zover ik het nodig acht) bijna vanzelfsprekend gaat. En dat ik mijn kennisniveau veel en veel te laag hebt ingeschat na 'de comeback' van 1986, dus geen MBO, maar meer in de richting van HBO-M. Het is natuurlijk maar een conclusie van een psychologische diagnostiek waarvan ik graag de motivatie zie. Leuke en minder leuke opstekers. Natuur zie ik uit naar het totaal van het revalidatieplan dat uit zal komen op zo'n zevenentwintig uur revalideren.  Een heel stevig programma. Maar iook mensen ontmoert die heel veel indruk op me hebben gemaakt op uiteenlopende manieren. Astrid, de ergotherapeute, die verder denkt. Alida, die zich schaamt voor de taststok, Meneer, uhhh pardon mevrouw Therése een travestiet in de avonduren en Rijn een NAH blinde met een 'strijdlust' die meer dan respect verdiend een blinde musicus, waar ik de naam van kwijt ben met een enorm relativeringsvermogen. Eelco, mobiliteitstrainer waar ik zeker nog wat van kan leren en Rita de psychologe die recht door zee is, en dat terwijl ik bij alles dat met psychologie te maken heeft met ongezonde argwaan aanschouw, Maar mij en mijn lief wel duidelijk heeft gemaakt dat revalidatie heel veel voor mijn en onze toekomst kan betekenen. Ik heb in elk geval in die vier observatie dagen veel geleerd, van aardappels schillen, tot een glas of beker/kopje oppakken zonder het om te stoten tot het gewoon doen. en dan bedoel ik niet continue dat onzekere gevoel. Al die mensen die ik net genoemd hebt hebben me het laten zien, verteld of laten beleven. Hiervoor mijn dank.        .    

 5 november. Een weekend vol 'ongelukjes' zaterdag een rotsmak gemaakt, zondag eerst een buiteling over een koffer die ik zelf neer gezet had, Daarna éen over de tafel met als gevolg gebroken glas en een sneetje in mijn vinger op een rotplek. Maar dan iets anders; Waarom er al meer dan vier maand een fotootje en naam door m'n  hoofd spookt?  Ik ontvang 'ten geleide' en daar stond een foto van een hondenkop in die de blonde uitvoering van Willem is, die ogen die hebben me niet meer losgelaten.Guust is z'n  naam. Natuurlijk blijft het een open vraag of Guust ook 'mijn' maatje wordt. Maar hopen mag ik. Nog één nachtje en ik ben op weg naar het Loo Erf,  met lood in m'n  schoenen moet ik bekennen. Ale goede wensen en adviezen ten spijt, ik blijf het geen prettig vooruitzicht vinden. Vanmiddag weer voor de .....tigste keer m'n  kop gestoten en lullig genoeg op dezelfde plek als een paar dagen geleden. Maandag 31 oktober 04.30u heel vroeg eruit om op tijd naar 't Loo erf in Apeldoorn te gaan voor een observatie. Om even voor zes op pad,  even voor negen gearriveerd en na wat formaliteiten naar mijn kamer. Sober, maar functioneel. De eerste dag is me een beetje ontgaan, maar hier zal ik later nog wel op terugkomen.  't Loo Erf is een revalidatiecentrum voor mensen met primair een visuele belemmering en of een eventuele andere belemmering. Dat ik er nu pas ben geweest is betreurenswaardig want ik had er al lang geleden wellicht heel veel kunnen leren waardoor mijn leven wellicht een andere wending had kunnen hebben. Ik heb er ontzettend veel gezien, gehoord en ervaren waar ik heel erg veel aan hebt.  Leuke mensen ontmoet, enom gelachen  veel nagedacht en bergen plannen gemaakt voor de toekomst.  Dat ik straks veel en soms moeizaam zal gaan investeren in mijn toekomst is wel zeker.  Ik heb veel doelen om na te streven en als het me lukt dan mag ik heel erg tevreden zijn en terugkijken op een geslaagde investering in mijn zijn.  Ik zie uit naar de aanvang van de revalidatie. Vier dagen van huis betekend wel druk druk drukl en ja dan gaat er weleens wat mis, maar als het dan even tegenzit is er ook altijd weer iets dat het goed maakt;  Mijn buurman,www.slageropwielen.nl die mij straks steeds perr twee verpakt met blanco sticker voor zien vlees leverd.  en dat is dan weer goed voor mijn gemak. Van de week wat tips gekregen waar ik best gelukkig mee ben en ontdekt dat ik niet langer 'kampioen Knoeier' ben, maar wel dat ik nog heel veel dingen een oplossing voor moet vinden. Bijvoorbeeld nu een computerprtobleem. En binnenkort eens kijken of ik een laptopje weet te regelen. zodat ik in Apeldoorn niet om het hand zit.Want z.g./ blindtypen is veel oefenemn.  Goed over een weekje weer een aanvulling.  .         

 28 oktober leven is saai geworden. De grijze massa draait op volle toeren, soms zelfs in 'overdrive' maar het, m.n,.  de ogen willen niet. Was ik zo'n twee jaar geleden gemiddeld zo'n drie á vier uur aan het wandelen, volop aan het klussen, nu is het een rondje Rijkswaterstaat en soms onder begeleiding Poelbos en klussen, ja, De afwas en de strijkbout. Niet dat daar iets mis mee is maar heel veel voldoening geeft het niet.Het heeft geen donder te maken met m'n  maatje Crohn,  moe(deloosheid) om te schrijven met de woorden van Annemiek van Munster. Geen energie om de uren die ik wakker ben dag in dag uit op en top alert te blijven, misschien is het wel onbewust zoeken naar het ongelukje dat het over en uit laat zijn. Als je zoveel vrijheid, gevoel voor veiligheid en eigenwaarde inleverd  als ik in de afgelopen anderhalf jaar, dan komt een keer het moment 'tot hier en niet verder'. Niet nog een keer 1986. De psychische druk van slechtzien heeft grotere impact dan ik hebt kunnen voorzien. Ik ben er de mens niet naar om bij de pakken neer te gaan zitten, maar er zijn momenten dat het even niet voor mij hoeft. Ik weet niet of ik het al eens eerder benoemd hebt, maar staand pissen is er niet bij, zittend is makkelijk en multifunctioneel; scheren, nagels knippen dat scheelt tijd en dat is wat elke slechtziende of blinde altijd tekort heeft. Een handicap is niet alleen lastig er zijn ook makkelijke en leuke dingen te bedenken. Bijv. dat 95%^voor je stopt of opzij gaat. Die andere 5% heeft noch het fatsoen, aandacht of andere bezigheden als sms-en op de fiets. En die moet je toch zien te ontwijken. Wat dat betreft zou de geleidehond een stuk makkelijker zijn. Wat teleurstellend is dat de schoonheid van de herft, de kleurenpracht, paddenstoelen, maar ook de trekvogels me voorbijgaan, beter gezegd het me ontgaat. (big Smiler) 'Zou eensdtoeprand in Lutjebroek anders zijn als in 's Heer Arendskerke ? Ik denk het niet, maar ja wie ben ik omdat te mogen denken als anderen het bepalen? Dom, dom, dom ik moet het zwaar tillen echt achterwege gaan laten, als ik zoals vanmiddag een onhandelbare stronk van een kleine zestig kilo oplicht uit stand naar container hoogte dan kan ik 'zien' een uur of drie soms langer vergeten. Bovendien is consequentie koppijn af gezien van het feit dat mijn rug het ook niet appricieerde. Gevolg van een snel teruglopende conditie. Het wordt tijd dat ik weer kilometers ga maken voordat er niets meer van mijn conditie over is. Het is gewoon jammer dat Sjors niet het talent heeft dat Willem had.Na een dag als vandaag kan ik beter hier achter mijn pc-eetje zitten als iets anders doen, ik slaagde erin om in drie minuten vijf 'ongelukjes' te hebben. Een hypothetisch rekensommetje maakt duidelijk; gemiddeld elke 12 minuten van de dag en nacht een ongelukje en denk dan niet meteen het ergste maar het varieerd van knoeien, omstoten vallen of een domme stommiteit uithalen, maar kan net zo goed een aanrijdinkje zijn. Van niets noemenswaardig tot pijnlijke realiteit. Maar vandaag met zo'n klein ongelukje wel een deurkruk waar mijn oog zowat opgespietst zat en het geluid wat ik produceerde is in een kerk niet gewenst, maar het galmde net zo hard als de klokken. Stoplicghten waren tot voor kort geen probleem, maar vandaag ontdekte ik dat als er geen contrast rond de armentuur rood en groen zijn hetzelfde. Deze tijd van het jaar is niet echt de beste voor mijn luchtwegen. Hier en daar gaan de houtkachels en allesbranders weer aan en niet alle gebruikers ervan stoken alleen maar schoon hout. Stress of stom toeval maar aan de vooravond van een onderzoeksweek is het in m'n  lijf knalfeest. Ik heb een avond en nacht gehad die je je ergste vijand nog niet zou willen aandoen, figuurlijk krom gelegen van de pijn. Zien is ook na vannacht een moeilijke zaak. Maar goed tijd voor de wekelijkse update. Volgende week een kort maar hopelijk verhelderend blog.        

21 oktober  Jaja dit blogje is alweer twee maanden oud. Tijd voor m'n persoonlijke 'up-date' Ik zou wel willen schrijven 'upgrade' maar als je de vijftig voorbij bent dan is er niet meer zoveel 'up te graden' zonder veel lijden.  En dat stadium van ijdelheid ben ik voorbij.Een leuke bijkomstigheid van die eerste anderhalve meter die ik niet meer zie; is wel dat de stofzuiger aan me voorbij gaat. Minder is overigens daarvan dat ik verrekte goed moet nadenken wat ik drie seconden eerder wel hebt gezien, welliswaar 'mistig' maar toch, dat kan namelijk pijnlijke of zelfs onwelriekende gevolgen hebben als ik dat niet doe. Maar ook dat tegeltje aan de muur: "Heren doe de bril omhoog de Dames zitten ook graag droog" of de Vlaamse versie: "Manneke mag ik u bidden, gerbne in den midden" geldt voor mij niet meer. Als ik 'flip' nog vast hebt is het voor een leukere activiteit. maar nu even alle gekheid ter zijde, ik ga behoorlijk minder zien en dfat leidt ertoe dat ik veel dingen achterwege moet gaan laten. Gewoon om brokken te voorkomen. En 'brokken' ken ik wel een hele ruime definitie toe.  Auw, jawel slechtzien leidde ertoe dat ik loeierhard mijn kop stootte tegen de keukenkastdeur, geen beste start op een mooie zaterdag. Ik kwam er van de week achter dat ik een fabelachtig groot geheugen hebt als slechtziende. Zo loop ik bijvoorbeeld een route zomaar zonder dat ik een afspraak hebt, om als ik er wel moet zijn, op mijn geheugen te vertrouwen. Een GVD en de tranen in m'n ogen. Gisterenavond struikelde ik over een fietsstuur, vraag me niet hoe maar het gevolg was een onaangenaam gevoel in mijn rechterschouder, en onaangenaam is netjes uitgedrukt. Ik kende het van heel lang geleden en handelde dan ook onder flinke verwensingen er naar. alles zit weer op z'n plek zij het enigzins 'beurs' en het typen en muisbewegen is even lastig. Leve de 'Alpa' een Tsjechisch wondermiddel. Ik loop gewoonlijk niet te koop met mijn verlangens, maar ik verlang na de valpartij van gisteren nu toch echt naar een geleidehond. Maar ja, tijd, wachttijd met name. Je zou toch verwachten dat ik als ervaringsdeskundige, na anderhalf jaar, wel val-stoot en buts bestendig zou zijn.  Maar niets is minder waar, het doet nog altijd zeer. Dan toch zeker in meer of mindere mate, in elk geval telkens een deukje in mijn ego. Nare bijkomstigheid van slechtzien is dat als je samenleeft met een ziende dat je min ofg meer gedwongen wordt tot nachtleven.  Waarneming visueel en auditief vergt heel veel concentratie en als je dan te pas en onpas daarin verstoord wordt ga je die activiteiten vberleggen naar de momenten dat je partner er niet is. Het wordt zo ongeveer solo leven. Als slechtziende heb ik in het kader van de WMO, recht op het gebruik van de regiotaxi Oosterschelde.  Maar betrouwbaarheid hoort er niet bij. Want ik heb al diverse keren voor jan met korte achternaam dtaan wachten. Zo ook gisteravond en lullig genoeg geen alternatief. Helemaal niet na kwart voor elf 's avonds, dan woon je dus echt in een afgelegen gebied. Zo zachtjes aan kijk ik uit naar post en/of e-mail die een verbetering opend naar m'n toekomst. Maar elke dag tot nog toe blijft een kleine teleurstelling. Want mijn zicht is dus hopeloos rap aan het verslechteren, ik kan mijn bril poetsen zoveel als ik wil, maar beter wordt het niet.Alles waar ik mijn zicht nog voor gebruik isaan het minderen, simpel voorbeeldje is bijvoorbeeld het schoonmaken van groente; uienhachee, niets smeriger dan een uienpel, maarook de bereiding Een paar jaar geleden was het nog op zicht, dat is veranderd in smaak en een stuk tijdrovender om het op de juiste smaak te krijgen. Stond ik een paar jaar geleden nog met plezier in de keuken dat is nu wel verdwenen, zeker als je veel moet vragen. Veel teveel naar mijn zinvan alles wat ik deed is nog maar weinig over. Sjors en Maartje zijn de beste geleidenhonden tegen etenstijd, zelfs iets te best. Ik kan het met de stok bijna niet bijhouden. Dat moesten ze eigenlijk eens vaker doen. Nja een ultiem woord; 'mantelzorg' maar een nagenoeg lege kreet van overheden en zorgaanbieders.  Ik kwam onlngs een bijzonder rekbare defuintie tegen. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ik er niet aan overgeleverd wordt.  Dat hou ik niet vol. Het is moeilijk voor te stellen, maar als je altijd middenin het leven staat en je wordt in minder dan een jaar aan de zijkant ervan gezet, soms verplicht en soms door de omstandigheden vrijwillig. Da's net zoiets als altijd een warm bad en dan opeens een koud douche. Niets, maar dan ook echt niets is meer heel gewoon. Zo daags voor de wekelijkse up-date bedacht ik me dat sl;echt zien meer is dan een aanéénschakeling van kleine en grote ongemakken, het is m'n derde ik, naast m'n  maatje Crohn. Moeheid is me geen onbekend fenomeen, maar het feit dat ik er tegenop zie om of boodschappen te doen, reizen of er gewoon opuit met de honden, een ontspannende activiteit altijd weer die witte stok, constant alert zijn, tellen, luisteren en voelen een doorlopende aanslag op mijn gevoel voor eigenwaarde. de plek waar ik me het meest veilig en op m'n gemak voel en waar ik zo ongeveer 10 op 24 zit is aan de computer. De wereld om me heen is digitaal geworden. En niet omdat ik het leuk vindt, nee uit noodzaak en dat het me moeite kost heeft u al eerder kunnen lezen.           

14 oktober, zoals ik in de laatste update schreefg, een steeds bijgewerkte lijst van kleine en grote ongelukjes, Goed bier moet je niet verprutsen, zeker niet als het koel is en gescghonkenmoet worden in een buikglas dat de smaakt tot z'n recht laat komen.  Maar dan moet je het mij niet laten inschenken. De helft ging ernaast. Ow ja, u weet dat messen meestal scherp zijn, zeker een fileermes, nou ik weet het nu ook heel zeker, nee niet omdat ik er mee aan het snijden was, zo stom ben ik nou ook niet, het stond rechtop in de vaatwasser. En nog een vaatwasser 'joke'  Onlangs maakte ik de oven schoon en dan was ik het rooster en de bakken in de vaatwasser. Toevalligerwijs ligt het rooster onderop in de mand/rek. Ik ruim dat ding uit en onderwijl gaat de telefoon, staat er koffie ingeschonken en zo.  Affijn oven uitgepoetst en ik heb ongeveer de halve dag gezocht naar dat rooster.  Ja, het korte geheugen laat af en toe wat te wensen over. Maar dat neemt niet weg dat ik het niet in dat rek zag liggen. Fietsers en scooters, en dan met name het 'jongvolk' schijnt niet te weten wat een schuingeplaatste rood-witte stok betekend en ook niet als je die horizontaal houdt bij het oversteken. want het gebeurt zoveel keer dat het boem of bijna boem is dat het niet bij te houden is, Misschien ligt het aan het tempo dat ik hanteer, maar moet ik omdat ik slechtziend ben, blijven staan totdat ik echt niets meer hoor of zie? Ik weet alleen dat ik tot nog toe steeds door het oog van de naald ben gekropen, en dat omdat ik een geweldig talent hebt ontwikkeld om alles wat risico's van veiligheid behelst,  op één dag te doen. Een ander mega- probleem, boodschappen doen. Die Supermarkt JUMBO dat lukt me nog wel, maar de rest, niet iedereen is zo vriendelijk en behulpzaam als bij JUMBO in Goes, onlangs moesty ik in datzelfde  Goes zijn en dat draaide bijna uit op een knokpartij met iemand die zich ergerde aan mijn stok.  Alleen mijn 'verleden' heeft dat figuur ervan weerhouden om die vuistslag te geven. Als je het over knoeien hebt, dan ben ik wel met stip gestegen op de ranglijst in de afgelopen zes maanden. En dan nog de talloze 'shaggies 'die verklooit zijn omdat ik de plakrand nog niet wist te vinden, inmiddels een foefje ontdekt, zoals vele hopelijk onopvallende foefjes. En niet te vergeten die automobilist op de dijk die wist niet hoe gauw die in z'n auto moest gaan zitten, overigens met dank aan een jongeman van een behoorlijk formaat en een hoge dosis van fatsoen. Maar ook de leuke, onbevangenheid van jongelui die me te hulp schieten als ik in de 'probleempjes'dreig te geraken, dit moet ik zeker melden, dat echt niet iedereen in de 'ik'cultuur leeft. Ik ben sinds kort in het donker van een 'magnifieke' halve halo in mijn rechteroog voorzien, zeg maar aan de bovenkant. Nou jkan dat 'vermoeidheid' zijn, maar ik merk ook dat contrasten lastiger worden. en ik veel nasar een hogere vergrotingsfactor overschakel. Ietsie minder is dat mijn linker scheenbeen weer voor de zoveelste keer 'openligt' dat begint hoe langer hoe pijnlijker te worden. Er werd me onlangs gevraagd waarom dat hoedje. Nja een foefje dat mijn gehoorapperaten en mijn bril beschermd. Als ik in of langs een tak loop voorkom ik daarmee dat ze losraken, vallen of beschadigen, dat heeft me al meer dan genoeg gekost. 'Mantelzorg' Wie ow Wie kan mij daarvan een heldere definitie verstrekken???? Want wat ik tot nog toe gelezen hebt dan zijn partners, kinderen supermensen, waarvan verwacht wordt dat ze boekhouder, administrateur, tuinman/vrouw zijn, huishoudster, kokkin, ouder, klusjesman, electricien, gawalomonteu8r en stratenmaker in één zijn, en als er dan nog wat intimiteit overblijft ; nog wat ontspanning. Op toch maar weer even terug te komen op de ongelukjes, Maartje is nogal  eens het slachtoffer van een ongewilde schop, ze valt net buiten mijn 'blikveld'azls ik onnadenkend wegloop om het één of ander te gaan doen en niet op het hondenbed ligt. Sjors is daarin een stuk wijzer. Onlangs onze 'huisvriend' eens laten beleven wat slechtzien is en wat het betekend. Hij werdt zelf nog inventief, mazar helaas was Louis Braille hem al voor geweest al was zijn idee wel figuratief en zelf decoratief, mits goed ontworpen. En zo loopt diezelfde 'draad' door mijn leven op dit moment. Zoeken naar oplossingen, voordat er sprake is van ophouden, dus anders dan heel gewoon. En geloof me, ik zie en bedenk dingen die 'participeren' handhaaft en zelfs verbeterd. Maar ja, innovatie vergt budget, en de doelgroep is te klein. Dus fondsenwerving niet haalbaar, enerzijds omdat de adviserende organisaties en zorgverleners 'vastgeroest' zijn of beperkt in hun handel en wandel. Zorgverzekeringen zich niet meer om de mens maar om de kosten/baten bekommeren. Sociale en maatschappelijke participatie is ondergeschikt aan het geld. Minister Schippers weet daar alles van. Die heeft geen advies nodig om mij en anderen een 'oor aan te naaien'. Ik heb het vastwel eerder geschreven; je relatie komt hoe dan ook onder druk te staan, wel het is bij mij nu zover dat ik me een vreemde ga voelen in de relatie en dat ik er steeds vaker aan denk om een eigen plek te zoeken. Niets is meer wat het was en niets is meer zo het gewoon was. Misschien ook wel de reden dat ik meer en meer met mezelf in de 'knoop' raak. Het gevoel dat alles en iedereen tegen me werkt is deprimerend. Er is nog maar weinig waar ik motivatie en energie uit kan putten. Mijn gevoel voor veiligheid is weer een klein stukje gegroeit;  de lang gewenstte buitenlamp bij de voordeur is er eindelijk gekomen. En ik kreeg zowaar bijval van mijn zorgverzekeraar in mijn kritiek over de zorgverlening en verzekering in het algemeen. Want de verwachting van de liberalisering heeft asbsoluut niet geleid tot de verwachtingen, nee zelfs het tegenover gestelde ervan. Overigens krijg ik langzaam maar zeker weer wat activiteiten er bij. Btw. weet u hoe het voelt als je op sokken of blote voeten tegen een tafelpoot stoot?  Ja vastwel,  Pijnlijk, nou ik ben maar gestopt met tellen. Want het aantal keren dat ik me ergens aan stoot en verwond  is talloos evenals de binnenmondse vloek die ik dan uit. En zo is er weer een week verstreken.     

7 oktober alweer, maar de temperatuur is een weldaad voor mijn lijf en leden. Iets waar ik best trots op ben, is wel het feit dat ik mijn cognitieve vaardigheid met heel veel werk en training ondanks alle tegenslagen herwonnen en zelfs verbeterd hebt, de zelfdicipline die ik me dertig jaar geleden opgelegd had werpt zeker nu z'n  vruchten af.  Wat ik me bedacht is dat er w.s. weinig bekend is wat een visuele en auditieve belemmering  betekend voor de mensen om je heen, je partnerm, collega's, vrienden en kennissen en familie. wel, ik heb het inmiddels aan den lijve ervaren en van 'lotgenoten' gehoord. Je relatie komt of je het wil of niet onder druk te staan en werijving is onvermijdelijk.Werk en dus je collega's raak je negen van de tien keer kwijt, Verjaardagen, feestjes of een bbq lijken opeens niet meer te bestaan, ook een beetje eigen keus uit zelfbescherming. Gelukkig misschien hang ik aan de definitie van vriendschap iets dat moeilijk in woorden is uit te leggen en heb ik er dus geen, en wat je niet hebt kun je ook niet missen. Familie is een ander verhaal althans voor mij; familiebanden zijn 'los zand' zeggen we weleens gekscherend. Daarvan kan ik zeggen dat het niet veranderd.  Maar het feit dat je overal aan de 'kant' wordt gezet en gemeden is me wel duidelijk geworden. Alleen als je participeert, investeerd, rendeert, maar daar bedank ik voor, na vijfendertig jaar vol bergen en dalen heb ik geleerd dat ik alleen op mezelf kan rekenen, zeker als het gaat om zaken die van wezenlijk belang voor me zijn. Een heel moeilijke, zware en belastende maar ook pijnlijke leerschool,  'vrijheid en veiligheid' voor 'behendigheid' dat is wel m'n gevleugelde uitspraak geworden de laatste tijd. In elk geval heb ik mijn twistpunt 'teruggekaatst' naar Visio en KNGF. Of die een oplossing kunnen geven zal de tijd leren.Het hele gedoe heeft me al meer dan genoeg gekost. Jawel dat kaatse heeft één vraag opgelost. En het antwoord; magisch bijna 'wachtlijst' nee niet voor de KNGF geleidehond, daar ben ik half om half al van op de hoogte, maar Visio 't  Loo Erf, de revalidatie. Dat komt dus prima uit i.v.m. de aflevering van een geleidehond. Daar issie weer: 'Vrijheid en Veiligheid voor behendigheid'. Overtigens kwam dat antwoord van een GZ-psychologe met een onderwerptitel die weinig psychologisch inzicht liet blijk; 'traing hond' een tamelijk verwachtingsvolle mail was mijn eerste indruk, maar helaas de afzender was een VISIO adres en niet van de KNGF zoals ik hoopte.  Uiteraard met dit mooie weer ben ik veel buiten te vinden, maar inherent daaraan is ook dat er veel mensen op de fiets zitten en die hoor ik niet of veel te l;aat en zij zien dus mijn stok over het hoofd en kennen de verkeersregels niet. Ik elk geval een kleine botsing en een bijna botsing op één dag nog wel. Zonder noemenswaardig pijn of schade hooguit een deukje in beider ego's van misplaatste schaamte. Ik had het op een andere locatie, een beter moment w.s. een aangenamere wending kunnen geven. Vandaag, zaterdag is mijn visus echt hopeloos, gelukkig brengt m'n stok en heel donkere zonnebril me waar ik wezen moet. Met of zonder zonnebril dat scheelt dag en nacht; met is net alsof ik mijn ogen 'uit' kan zetten, het is echt een stuk minder vermoeiend, natuurlijk is het ook een knop om bij 'het willen' waarnemen.Eigenlijk bega ik de 'fout'die mens 'eigen' is alleen maar kijkebn wat niet meer kan of gewoon is, maar laat ik hier eens schrijven wat de 'meerwaarde' van m'n  beperkingen zijn, EN met een knipoog,  ik ontdekte er één in 1986. Het gaat er niet om Wat je doet, maar dat je het doet, niet hoe je het doet maar het doen. Tijd heeft een andere dimensie, Niet zien is een uitvlucht om je niet te hoeven over te geven aan rotklusjes, slechthorend kan ook 'hardhorend' zijn, en m'n maatje Crohn is synoniem aan allwes wat tegenzit. MSC en COPD een excuus om er af en toe erbij te gaan zitten en óp adem te komen' lees lekker genieten en de tijd ervoor nemen. En 'last. but not leasty' in de ogen van een slechtziende zijn alle vrouwen mooi,  Kortom er zijn ook leuke kanten, zoals vandaag 03-10; mijn stok negeren. Dat was een GEWLDIGE opsteker voor mijn ego. Ik kan nu boos worden omdat ik de indruk krijd dat economisch belang en 'handjeklap' voor mij gaat bepalenb wat goed voor me is en dat is nou net wat ze me niet moeten flikken, ik ben de regiseur zullen we maar zeggen, Ik heb vijfentwintig jaar moeten knokken en een hoop pijn en ellende moeten verstouwen door een nioet aflatende wrijving met m'n  maatje m. Crohn doorstaan om midden in het leven te blijven staan, De visuele en auditieve problemen hebben de afgelopen twee(en een halve) jaar er toe geleid dat ik dat nauwelijks nog kan en nu zou een ander gaan bepalen wat mijn eisen voor 'vrijheid, veiligheid en behendigheid' mogen zijn.  Nee dus. Ik ben min of meer tot bepaalde dienstverleners 'verbannen' Als het echt niet anders kan ga ik toch opzoek naar een alternatief. Ik ben er ooit mee bezig geweest, maar heb er vanaf gezien omdat alles in een stroomversnelling kwam en het eigenlijk best voortvarend verliep, maar daar lijkt nu verandering in te komen. en dat zint me niet. Het mag gerwoon niet zo zijn dat een ander gaat bepalen hoe ik me moet voelen en of wat ik wel en niet zou moeten doen. Hoe meer ik erover schrijf hoe nijdig ik ervan wordt. Dat babbeltje met die twee dames zit me gewoon niet Lekker. Maar goed ik zal de feiten maar eens moeten gaan staven, dus een turflijstje maken. Kijken wat dat opleverd.

30 september,Van de week moest ik helaas constateren dat ik heel erg veel moeite moet doen om op het web nog het één of ander uit te zoeken.En zo lever ik stap voor stapje steeds een stukje in. Het is niet moeilijk om er 'depressioef' van te worden, helemaal als dan de hele gewone dingetjes tegenzitten, kapot gaan en de marges van m'n  bestaan bereikt zijn. Jaja er zijn heel wat betere tijden geweest. Een gevoel van aanhoudende moeheid is mij niet vreemd, bijna dertig jaar M. Crohn, als je het dan nog niet kent, maar zowel Ria als Nina en recent Babet legde dat gevoel bij mijn beperkte visus en de onbewustte wil om te blijven zien. Maar desalniettemin blijf ik het toch voor een aanmerkelijk deel wijten aan M. Crohn. Het is echt vreemd als ik mijn hoofd in een bepaalde en vrij onnatuurlijke houding hebt dan is het beeld super helder en scherp. alleen na twee minuten Krijg ik in mijn nek een soortje stroomstoot die lijkt op de krampen van een vijfentwintig jaar geleden toen de zaak open lag. En die waren ook verrekte pijnlijk. En geloof me mijn pijngrens is bijzonder rekbaar, de woorden van de chirurg die zich erover verbaasde. Overigs wel iets waar ik mijn hele leven voor en nadeel van hebt ondervonden, ik denk bijvoorbeeld aan iets dat twee weken later een botbreuk bleek te zijn en ik bij de val er nauwelijks iets van merkte.Yepzzzz 't Loo Erf komt eraan-Ik bedoel dus de orientatie. en dan misschien een revalidatie, al blijf ik volharden in 'vrijheid en veiligheid' voor 'behendigheid. of wel ik laat de komst van een geleidehond er niet op afketsen. Ik vloek niet snel, maar na het telefoontje van zojuist (28-09) Visio Planning, Kon ik niet anders dan een enorme gefrustreerde vloek uiten. ***!!! Ik hoopte nog zo vurig dat het me met de revalidatie voor de wind zou gaan. En waar ik het meest van baal dat ik geen enkele zekerheid krijg waar ik een beslissing op kan baseren, alleen vage indicaties, die van mijn leven een puinhoop maken. Niets maar dan ook niets verloopt normaal waardoor ik de momenten van moerdeloosheid bijna aan elkaar kan rijgen. GVD! het ritje Loo Erf , Apeldoorn van 16-09 is toch onverwacht nog vijfennegentig euro duurder uitgevallen. Dat kan d'r ook nog wel bij! Deze afgelopen maand is in vele opzichten dramatisch verlopen. Vanmiddag nog zei ik tegen een kennis die de A.B. vqan m'n webbox gerepareerd heeft, dat het meest nare van slecht zien het herkennen van mensen is. Gekker nog ik ontloop ze zelf betrap ik mezelf op.  Deze update ios wat vroeger dan de datum, maar dat heeft zo zijn reden.

24 september, De opmaak en indeling heeft een verandering ondergaan, op verzoek. Ik vind aan slechtzien maar één ding echt vreselijk en dat is mijn kleur herkening, nee eigenlijk herkenning in hoofdzaak. Omdat ook mijn gehoor me in de steek laat, mijn reukvermogen is sinds M.Cronh al verziekt. zaken die heel gewoon zijn kan ik niet bevatten. En dat maakt alles moeizaam en voor mij onnavolgbaar. Vreemde omgeving, nieuwe mensen, leuke en amusante zaken alles waar ik mee van doen krijg is een bron van onzekerheid, zelfs mijn gevoel voor veiligheid is ver te zoeken. De tweespalt waar ik dus mee zit is wat je noemt een behoorlijke "nachtmerrie' tot op heden heb ik me eigenlijk best gelaten opgesteld en me tamelijk beheerst kunnen gedragen. Al zijn er talloze ogenblikken geweest dat ik het anders zou willen.In de inleiding schreefn ik een Myope Macula Degeneratie,  maar goed; op redelijk jonge leeftijd was het bijziendheid (Myopia Gravis) gevolgd door netvlies loslating en tegen de dertig wat medische ingrepen.  maar vanaf dat moment ging het hard, te hard naar mijn zin.  Lensimplantaten was een hele verbetering, helaas van korte duur omdat er staar volgde, ik had toen al een kokerzicht. maar kort na de staaroperaties begoen het gelazer.  Elke avond als ik ging slapen verscheen er rechtsbovenin mijn linkeroog een klein geel-groen lichtje hard naar links draaien zodra ik het licht uit deed.  Al snel was links nog maar licht en donker om het zo te omschrijven.  En gek genoeg mijn linkeroog nada noppes. althans destijds. Een paar jaar geleden is het rechts eerst bijna dage(nachtelijks) Ik was zelfs bang om te gaan slapen, later en nu nog incidentieel maar wel is het elke keer wat minder helder. En zo heel af en toe loopt de oogdruk behoorlijk op met alsgevolg daverende koppijn gelukkig is mijn oog ook net een overdruk ventiel want als het te hoog wordt zit ik zowat te janken zo hard loopt het eruit. Als het blijft steken wat het links is ach dat blijf ik de zon zien schijnen.      

 20 september Op de eerste dag na de wekelijkse update ga ik op weg naar misschien wel de grootste 'update' van mijn leven. Omdat mijn lief en ikl geen zin hebben in haasten of stress hebben we in de buurt van 'het Loo Erf' overnacht.  Even over tien aldaar, maar degene waar ik mee afgesproken had had een OV probleempje en kwam een dik uur later aan. Het was een intake gesprek en ik denk en hoop dat het me brengt een revalidatie die me laat behouden wat me nu nog rest en wellicht iets meer. De wens van de revalidatie behelst natuurlijk wel enige organisatorische vragen w.o.  het feit dat de geleidehond wel  het grootste vraagstuk, want met een gemiddelde revalidatie duur van achtien weken wordt dat op z'n  vroegst eind januari of zelfs februari/maart 2012. Dus maalt het vragen die me bezighouden, het zou fijn zijn eens in gesprek te kunnen met een ervaringsdeskundige die voor dezelfde keuzes heeft gestaan.De R in maand doet me nu wel sneller naar een vest of trui grijpen, vooral als mijn maatje Crohn wat geirriteerd is en zich daar naar gedraagtd. Want na een paar bloedingen knalt m'n  HB  met een rotgang naar beneden en krijgt het 'kacheltje' de boel niet meer warm. Het kost me toch een dag of drie/ vier voordat ik weer een beetje fatsoenlijk in m'n  vel steek.  De buitenwacht merkt er niet zoveel van, maar ik zelf des te meer. Vandaag las ik op een blog 'moe(deloos)' een drempeltje in het bestaan dat niet zonder te struikelen te nemen is. Maar als je niet zoals ik alles met een zekere humor aanschouwd, doet dat striukelen pijn. Ja, natuurlijk zakt de moed me weleens in de schoenen, zeker na een stommiteit of blunder die ik uithaal, vijf, zes keer de vergrotingsfactor indrukken om een website te lezen. of me verloren voelen in Goes en eigenlijk niet weten wat ik moet. Maar dan steekt mijn zelfbehoud en wilskracht de kop op  met het gevolg dat ik altijd kom waar ik wezen wil,  Linksom of rechtsom.  Na een knieval voor een stuk straatmeubilair of een buiteling over een stoeigrage hond die ik niet tekort wil doen realisdeer ik me de 'zxwaarte van mijn rugzak' maar ben ik me ook bewust van de mogelijkheden, dat alles met die 'humor' van het leven, maakt het kleinste groots en de moeite waard om te beleven, een herkansingis een illusie en het fantoom dat ik al te lang heb nagejaagd. Wat mij toch bezighoud is de vraag veiligheid, vrijheid of behendigheid. of wel revalideren of eerst de geleidehond een echt prangende kwestie, als de tijdsmarge het toestaat revalideren en anders toch maar de afwachtende houding aannemen op de komst van een hond, Vrijheid en veiligheid  geeft wel de rust die ik al zolang ontbeer. 

14 september Een gemiddelde wachtijd van een half jaar, jaja in een half jaar is veel gebeurd, teveel om op te noemen, maar een paar zaken zal noemen, Ongelukjes varierend van botsinkjes met fietsers, tot val en struikelpartijen, knoeipartijen en ergernis. Dit soort zaken doet me ervan doordringen dat ik te laat de aanvraag voor een geleidehond gedaan hebt.  Simpel omdat ik me nooit heb kunnen realiseren dat ik zo´n  beetje alles wat ik deed en voelde zo snel zou moeten inleveren, bijna al mijn zelfstandigheid, vrijheid, veiligheid is weg En dan is een wachttijd geen pretje.  Het zou dus in alle ´logica´ zo rond december zijn dat die hond zou moeten komen,  maar ja niets of niemand geeft uitsluiting. Door mijn beperking maak ik sporadisch gebruik van de regiotaxi, maar dat wordt door de eiswen gesteld in de telefonische bestelprocedure ookvrijwel onmogelijk gemaakt, gewoon een adres opgeven kan niet meer genoeg zijn. Eigenlijk te gek voor woorden bij een organisatie die betaald wordt uit de WMO pot. Zulke bedrijven moeten eerst eens 'doorgelicht' worden voordat het laagste contract wordt binnengegraait. Nja, nog een organisatie waar ik vraagtekens bijzet; de KNGF, niet echt een client vriendelijke organisatie, want ze hebben weinig fatsoen om een e-mail te beantwoorden, geldt trouwens voor alle correspondentie. Voor mij aanleiding om mijn neus eens te richten op alternatieven. Want enige zekerheid is wel prettig om mijn leven een beetje planning te geven. Het is nu gewoon 'godsonmogelijk' om iets van een vakantie te plannen of iets anders dat meerdaags is. Afgelopen zaterdag/zondag is het onwaarschijnlijke voorgevallen; tien uurtjes slaap, wellicht geef ik nu bewust en onbewust toe aan de vermoeid die me al zo'n anderhalf jaar plaagd. Tot 5x vergroten om de website van het zorgkantoor te kunnen lezen  En dan is die zelfs niet drempelvrij!!!!!! Maar goed ondertussen zit ik in een situatie waar ik me niet gelukkig mee voel. Een lopende procedure doorlopen, en hoe moeilijk een procedure afbreken, en een bezwaarschrift schrijven in een lopende procedure. Naast een onlangs gestart initiatief verder te ontwikkelen en coachen. Kortom geen  makkelijke situatie. Zeker niet omdat er nogal wat in de persoonlijke 'koker' zit.Ik lag dus daarnet bijna onder een auto, maar de snelheidsmaniak heeft nu wel een flinke lakbeschadiging door mijn stok opgelopen.  Erzijn dus nog steeds aso's die wel een rijbewijs hebben , maar de verkeersregels niet kennen, de zoveelste verkeershufter die ik op mijn pad tegenkwam. Het aantal (bijna) ongelukjes is niet meer te tellen, al is er één die ik nog aan de lijve ervaar en dat is de misstap/valpartij op dat tankstation in Duitsland, Mijn linkerhand doet bij bepaalde bewegingen nog steeds verrekte zeer, iondanks de wekenlange brace die de boel op z'n plek moest houden. Dat ik op m'n  snufferd ga als ik even m'n aandacht er niet bij hebt, omdat er iets aan me voorbij loopt of fietst dat nog steeds mijn blik waard is,  ben ik inmiddels wel gewend. Maar de geleidehond zou het me een stuk makkelijker maken. De weken scrijden voorbij en door inzet van mijzelf gaat de toekomst er wezenlijk anders uitzien.  Maar deze update met een glimlach geeft u weer het één en ander om de gedachten erover te laten gaan.      

                                                                                                                                                                                                                                            7 september, van de week werd mij door een huisvriend, Piet  gevraagd wat de status is van mijn zien.  Tja lastig uitleggen om de simpele reden dat dit wisselend is.  Maar specifieker, Neem een lege wc rol en plak daarvan een derde aan de onderkant en zijkant af en wat er dan overblijft aan zicht is dichte mist. Op een mooie heldere dag is het top, maar zodra in augustus de lichtfrequentie merkbaar daalt is het met zien een vermoeiende zaak. Bijvoorbeeld: internetten dat kan niet zonder zoomtext om de haverklap te veranderen, een brief lezen , ja mijn scanner maakt overuren, een boek lezen is luisteren. Dagelijkse zaken zijn bijna allemaal 400% herinneringen en routine. Buiten en verder dan het tuintje iszelfs nog meer herinnering en 'blind' vertrouwen dat er niet teveel veranderd is. Zonder mijn stok Zou ik zelfs de deur niet uitgaan, overigens met gaaty er ook nog weleens wat mis. Lekker nonchalant wat slenteren is levensgevaarlijk geworden.  Voor zienden moeilijk te begrijpen. Mijn weekend kende een niet al te best verloop, een aaneenschakeling van kleine ongelukjes, meest ontstaan door onachtzaamheid als gevolg van moeheid. Het enige dat me heel goed afgaat de laatste tijd is slapen. Te pas en te onpas. Koken, ja iets heel gewoons gaat me niet al te gemakkelijk af. Ik moet snel opzoek naar een alternatief voor mijn kruiden. Want die prothese schermt 80%  van mijn smaakpapillen af. Website probleempjes zijn van alle daf, maar als  bijvoorbeeld het loket aangepast lezen doet alsof ik van lillo kom als ik er melding van maak, nja dan wordt ik furieus. Ik loop toch al wat jaartjes mee in het IT vak. M'n op één of andere manier is mijn oogdruk rechts te hoog, gevolg al dagen een zeurderig hoofdpijntje. Slecht zien beteked voor mij me bewegen en verblijven in een zo licht mogelijke ruimte. Dat is het minst belastend en vermoeiend, want ontegenzeggelijk blijf ik moeite doen om te zien. Misschien dom. Maar een mens is niet te oud om te leren. Accepteren, leven is een aaneenschakeling van acceptaties, soms vanzelfsprekend, maar die een natuurlijke weerstand kennen. Acceptaties die je niet naar je hand kan zetten, zoals bijvoorbeeld het natte pak van gisteravond bij de wandeling met het tweetal. maar ook het feit dat diezelfde wandeling 's avonds laat me geen goed gevoel geven.

31 augustus. Status Quo,  m'n  maatje houdt zich weliswaar dominant op de vlakte om bij het gerinstte  z'n  kop op te steken. Na de zonnewende worden de schaduwen langer en de oriëntatie lastiger ook op de bekende plekken..  Iets bewolkt weer heeft als enorm voordeel dat ik niet al teveel koppijn hebt hoewel met de afnemende lichtfrequentie had ik er al wat minder last van, Ik heb me ook wat energieker gevoeld. U weet waarschijnlijk wel dat ik een paar maanden geleden aan het wikken en wegen ben geweest over de vraag of ik nu wel of niet een PGB (persoonGebondenBudget) moet aanvragen, dit met het oog op snel wijzigende condities om nog een indicatie te verkrijgen. Ik weet dat ik binnen niet al te lange tijd zo goed als niets meer zie en een verlies aan hoor capaciteit ga ondervinden, naast het feit dat M.Crohn  nou niet een ziekte is om weg te cijferen. Gevolg is dat ik mijn dagbesteding volledig ga verliezen.  Goed met de geleidehond is er wat bewegingsvrijheid en vooral veiligheid, maar ik wil meer dan alleen wat rondwandelen. Denk maar eens aan begeleiding bij een bezoek aan een cultureel evenement, boodschappen doen of nog veel belangrijker erop uit, terrasje pakken, zeelucht snuiven.  teveel om op te noemen, begrijp me goed hoor ik benstapel op mijn lief, maar altijd maar afwachten of het schikt dat ze me op sleeptouw neemt, dat ben ik beu, nee daar baal ik van.  Zij heeft ook nog een eigen leven, ik schaam me om daar zo zwaar beslag op te leggen. 

Slechtziend is een begrip in brede gradaties, mijn grote geluk is dat ik onafscheidelijk ben van mijn stok en ik hoop snel een geleidehond.  Iedere goed ziende weet, herkend mijn 'belemmering' , maar brengt mij ook een onvermijdelijk  'isolement' met zich mee, deels omdat ik mezelf terug trek uit het 'sociale leven' uit domme veiligheidsoverwegingen en deels omdat ik me totaal niet meer op m'n gemak voel en beweeg.  Maar ook omdat me de energie ervoor ontbreekt om na een 'gewone' dag nog een avondvullend 'sociaal gebeuren' uit te zitten.  Zomaar een gedachte: Slechtzien kun je ook vertalen als een ontdekkingsreis in jezelf  en een verkenning van je omgeving.  Hou err wel rekening mee dat het een onthutsende ervaring kan worden. Multitasking het is niet te trainen, je hebt het in je of niet, ik ben allang met deze gave begiftigd. Met een belabberd gehoor, een slecht zicht is dan elk 'signaal' dat je waarneemt om je te oriënteren, helemaal in een vreemde omgeving. Mijn gehoor apparaten werken niet in alle omstandigheden even goed, denk maar aan wind, regen of tegen tropische temperaturen, dan komt het aan op waarneming die moeilijk te omschrijven is, luchtverplaatsing, trillingen.Niet te defineren omgevingsfactoren. De deur op weg naar een intensieve revalidatie is op een kiertje gezet, over een week of twee zal er meer duidelijk zijn.

Moeheid, niet altijd verklaarbaar. Soms is m'n  maatje Crohn er debet aan, maar vaak overvalt me de moeheid als ik 'gewoon' even om boodschappen ben geweest of een klein rondje Goes. Inmiddels weet ik wel dat ik bij een dergelijke activiteit veel energie verdoe met alleen maar wat en waar, hoe kom ik er en hoe doe ik dat het slimste, 'heel gewoon' boodschappen doen is er niet meer bij. Maar de onvoorspelbaarheid van het toeslaan dat is het lastige van de vermoeidheid, dan komt het erop aan dat het om doorzettingsvermogen gaat en dat gaat me tot op zekere hoogte nog aardig af. Tot voor kort waren de 3v-belemmeringen geen aanleiding om zaken te laten liggen, dat is van de laatste vier-vijf jaar.   

 Heeft u vragen of opmerkingen stuur me dan een e-mail Ik zal als de ettiquette het toelaat uw reactie plaatsen.

25 augustus een kleine week na mijn verjaardag die relatief rustig voorbij is gegaan heb ik geconstateerd dat het kijken iop zich flink achteruit is gegaan. Zoomtext staat permanent op inventeren, zeg maar omgekeerd zwart-wit en m'n muis is super groot en kanariegeel, daarbij is mijn gebruik van het toetsenbord bijnas weer zoals in den beginne toen er nog geen sprake was van een muis. Mijn 'favoriete toetsen zijn wel het plus en minteken van het Zoomtext toetysenbord. Balen is wel dat ik het vrouwelijk schoon nog slechts bewonderen kan aan de contouren en dan nog het liefst tegen een lichte achtergrond.  Maar als ik dan de kans krijg het van nabij te bekijken moet ik met enige teleurstelling vaststellen dat de fraaie contouren niet voldoende zijn om wat ik in een vrouw zie, bewonder en tussen haakjes 'begeer'  Het laatste mag ik eigenlijk niet schrijven want ik heb al meer dan dertig jaar het geluk de mooiste eigenschappen van de vrouw, in mijn lief te mogen hebben. Maar over contouren gesproken er zijn dingen op mijn pad die me dus echt ontgaan en dat soms met kleine ongelukjes ten gevolge, zoals van de week toen ik op een pijnlijke manier moest ontdekken dat de hazelnoot boom massaal z'n  bolsters had laten vallen, en mijn stok merkte ze niet allemaal op zodat ik half op een bolster stapte en daarbij mijn voet verzwikte.  En als vervolg hierop stapte ik een half uur later met mijn andere mis en knalde voor de deur op m'n  kanis.  Ik kan u verzekeren dat de GVD zeer gemeend was.  Wat ik natuurlijk niet mag vergeten is dat Gijs me geholpen heeft aan een apparaatje waarmee ik echt heel erg geholpen ben. een Milestone 212 een multifuntionele memorecorder, nadeel is wel ook al oogt het apparaat handzaam, praktisch er wel een handleiding bij zit van twintig pagina's en lezen van p-apier is niet mijn allerbeste vaardigheid meer. Beter gezegd dat kan ik niet meer, zelfs stoplichten is GEWOON een beerje gokken als ik de contouren niet zie. En ja daar komt dan het auditieve probleempje om de hoek. En niet voor de eerste keer.  Hier een volgende keer meer over. U weet vastwel dat Nina mijn (visio)ergotherapeute is.  Nou die ben ik dan ook super dankbaar. (best jammer dat ik geen dertig jaar jonger ben en geen vrijgezel) Er zijn niet veel vrouwen die ik 'zo hoog hebt zitten' die zijn echt op één hand te tellen en Nina is er daar één van. Goed enkele auditieve probleempjes zijn opgelost of de definitieve oplossing is in de maak. De week van 10 tot 18 september zal een drukke en intensieve week voor me worden die het ongemak ervan hopelijk meer dan de moeite waard zal zijn.